A Câmara Municipal de Campina Grande aprovou
a realização de uma audiência pública de autoria do vereador Olímpio Oliveira,
para o próximo dia 25 a partir das 10h00 no Plenário da Casa, onde se debaterá
a instalação da Frente Parlamentar de Defesa de Políticas de Atenção às Pessoas
com Doenças Raras.
Segundo Olímpio, o principal objetivo da
Frente Parlamentar é o de atuar na articulação para superar os obstáculos
enfrentados pelos portadores de Doenças Raras para o acesso aos medicamentos,
tratamentos e pesquisas.
A inspiração da criação da Frente
Parlamentar veio da luta de jovens como Laissa Guerreira e Patrick Dorneles,
que vêm debatendo junto à sociedade dos obstáculos enfrentados pelas pessoas
com doenças raras.
“Lançamos a ideia da criação de uma Frente Parlamentar
de Defesa de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, cuja ideia foi
acolhida por todos os vereadores, especialmente, pelos familiares e pelos
portadores de doenças raras” explicou Olímpio, convidando todos para se
fazerem presentes na audiência.
O conceito de Doença Rara (DR), segundo
a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em
cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.
No Brasil há estimados 13 milhões de
pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma.
(Do Blog do Lenildo Ferreira - www.lenildoferreira.com.br)
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